Un estudi revela la baixa qualitat de la informació a internet sobre la discapacitat visual

discapacitat visual adolescent

La deficiència visual (moderada, severa i ceguesa) en infants i adolescents té una prevalença mitjana a escala mundial d'entre 6 i 7 casos per cada 10.000 (Foto: Eren Li/ Pexels)

06/09/2022
Joan A. Guerrero

Els investigadors alerten que suposa un risc per a les famílies


La tesi de la UOC suggereix algunes mesures que podrien contribuir a actuar contra el problema

La informació a internet en pàgines en espanyol sobre la discapacitat visual d'infants i adolescents pateix una manca de qualitat important i això implica riscos per a les famílies pel que fa a les seves expectatives davant d'una afectació de la salut que fins ara és irreversible. Una tesi sobre alfabetització digital del programa de doctorat de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) de Marta Lupón Bas —professora de la Facultat d'Òptica i Optometria de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC)— demostra que les famílies que s'informen a través d'internet sobre discapacitat visual corren el risc d'accedir a informació "que no sigui actual o certa, o que sigui esbiaixada, interessada o difícil de comprendre". Aquesta situació, alerta l'experta, pot conduir a "prendre decisions equivocades, tenir unes creences falses o crear-se unes falses expectatives" entorn dels fills.

Lupón ha explorat la informació de pàgines web en espanyol, tant d'Espanya com de l'Amèrica Llatina i els Estats Units. "La qualitat actualment és baixa, insuficient, com passa també en el cas d'altres temes de salut; la qualitat en termes de confiabilitat i de llegibilitat és molt millorable", adverteix l'autora de la tesi Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització. La tesi ha estat dirigida per l'investigador de l'eHealth Center de la UOC Manuel Armayones Ruiz i per Genís Cardona Torradeflot, professor agregat de la UPC.

Lupón ha fet una anàlisi de la qualitat de les pàgines web i ha proposat un índex per quantificar-la objectivament. Alguns dels criteris que ha valorat —explica— són "essencials", com per exemple saber qui és l'autor de la informació, en quines fonts es basa, si la informació és actual i té unes característiques de llegibilitat adequades per a l'audiència a la qual està destinada. "Sovint les pàgines web amb informació relacionada amb aquest tema no tenen en compte aquests criteris", apunta l'autora, que es pregunta "amb quina base es fan" algunes afirmacions que apareixen en aquestes webs. "D'entrada s'ha de posar en dubte qualsevol cosa que llegim si no sabem quina és la font d'informació", recomana.

 

Les possibles accions que podrien millorar la situació

L'autora apunta també algunes possibles accions que podrien contribuir a afrontar el problema. Caldria, assegura, la implicació dels col·lectius professionals de salut visual, tant oftalmòlegs com òptics-optometristes. "Des dels col·legis professionals es podria dur a terme tant una tasca de sensibilització i informació dirigida a la població general com una tasca de creació de continguts a la xarxa, adreçats particularment a les famílies afectades i, per què no, als mateixos infants i adolescents amb discapacitat visual, sempre tenint en compte criteris de confiabilitat i de llegibilitat", assenyala Lupón.

Els pares que han estat entrevistats per a l'estudi cerquen informació a internet, "però es troben amb força reticències en aquest sentit per part dels professionals", comenta. I afegeix que "les famílies troben a faltar això: els agradaria que els professionals de la salut visual els guiessin, que els acompanyessin en la navegació per la xarxa". La deficiència visual —de moderada a severa, i ceguesa— té una prevalença mitjana a escala mundial d'entre 6 i 7 casos per cada 10.000. En el cas de Catalunya, per les dades que es tenen, la xifra també és aquesta: això vol dir que afecta al voltant de 800-900 infants i adolescents.

 

Un fort impacte en les famílies, que són en un terreny desconegut

La conclusió del treball de Lupón és que la discapacitat visual té un impacte molt gran en les famílies, "com a mínim fins que s'arriba al diagnòstic i durant els primers anys següents; sovint la causa mèdica és una malaltia minoritària, i, per tant, s'entra en un terreny absolutament desconegut". Les mateixes famílies desconeixen la malaltia i a més "moltes vegades es troben que els professionals de la salut que fan el diagnòstic van perduts". A això s'hi afegeix que "la situació no és reversible, que no hi ha tractaments i que la resta de persones desconeix absolutament què és la discapacitat visual i què implica per al desenvolupament integral de l'infant", explica l'autora de la tesi.

 

Aquesta recerca de la UOC beneficia l'objectiu de desenvolupament sostenible (ODS) 3, de salut i benestar.

Document de referència:

Marta Lupón (juliol, 2022), Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització.

 

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi, mitjançant l'estudi de la interacció entre la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital.

Els més de 500 investigadors i investigadores i els 51 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC, un programa de recerca en aprenentatge en línia (e-Learning Research) i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital a través de l'eLearning Innovation Center (eLinC) i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC. Més informació: research.uoc.edu #25anysUOC

Experts UOC

Marta Lupón Bas

Marta Lupón Bas

Doctorada per la UOC dins el programa Societat de la Informació i el Coneixement

Foto del professor Manuel Armayones Ruiz

Manuel Armayones Ruiz

Professor dels Estudis de Psicologia i Ciències de l'Educació
Investigador de l'eHealth Center

Expert/a en: Salut electrònica (e-salut), internet i salut, e-pacients, salut en el futur, efecte psicològic de les TIC, xarxes socials de pacients, addicció, internet i noves tecnologies, psicologia i robòtica, malalties rares i internet, estratègies d'intervenció psicològica en línia i malalties rares i TIC.

Àmbit de coneixement: eHealth, eSalut, salut i xarxa.

Veure fitxa

Enllaços relacionats